Las enfermedades huérfanas o raras son aquellas que son pocos comunes y que tienen como característica ser crónicamente debilitantes y graves afectando a un pequeño número de personas. En Colombia cerca de 92 mil ciudadanos han sido diagnosticados, sin embargo, existen más casos que aún no se han detectado porque se confunden con otras patologías, por tal razón se hace necesario visibilizar los tipos de enfermedades que existen y qué ruta se debe tomar cuando se sospecha o se tiene una dolencia como esta, para ello se realizará el próximo domingo una jornada con tal fin.

Se trata del encuentro ‘Multiverso de las Enfermedades Huérfanas: Equidad, Inclusión, Educación, Cuidado y Reconocimiento’ que se llevará a cabo el 25 de febrero en el Parque de los Novios de Bogotá de 10:00 a.m. a 2:00 p.m. El objetivo es visibilizar estas afecciones, las personas que las padecen y qué normas y leyes los cobijan.

La ley que protegen a los pacientes que padecen estas enfermedades es la 1392 del 2 de julio de 2010. (Ver la norma aquí).

🎉 ¡Conmemoremos juntos 16 años de compromiso y voz para quienes padecen EH! Únete a nosotros el 25 de febrero en el parque de los novios, 👉 https://t.co/rdhCU2MDX4 #inclusion #multiversoEH #equidad #educacion #DíaEnfermedadesHuérfanas l #rarediseaseday #rarediseases pic.twitter.com/MUCWl3uIDg

— Enf. Huérfanas (@EHuerfanasCo) January 21, 2024

“Uno de cada cinco mil individuos tiene esta condición, el diagnóstico no es fácil y muchas de ellas no tienen tratamiento por la falta de conocimiento e investigación y porque hasta ahora se está haciendo un camino al respecto”, dijo en LAUD 90.4 FM ESTÉREO, Dina Grajales, directora y fundadora de la fundación ‘Ayúdanos a Respirar’, asociación perteneciente al Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas - ENHU, entidad encargada del evento.

La invitada se refirió a cómo se trata el tema en el país: “Con las patologías que son más prevalentes hay mayor información, pues los doctores que las atienden suben los datos al Sivigila del Ministerio de Salud, aunque a veces no son tan actualizados y los casos que no aparecen en el listado deben ser postulados para ampliar el número de afecciones nuevas”. Así mismo afirmó que quienes las sufren buscan organizaciones de pacientes para conocer sus derechos, tratamientos y encontrar una red de apoyo.

Asimismo, la jornada del domingo se realizará para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas, en ella participarán las organizaciones que pertenecen al Observatorio ENHU del país y representantes del Ministerio de Salud, la Defensoría del Pueblo, la Superintendencia de Salud, Asociación Colombiana de Genética Humana, Asociación Colombiana de Médicos Genetistas, el Sena, la Secretaría de Salud y Propace del Instituto Roosevelt.

Las personas que no pueden asistir a la actividad y deseen conocer la ruta de atención tienen la posibilidad de contactar a las asociaciones que pertenecen a la ENHU o al mismo Observatorio en su página web o redes sociales, los servicios son gratuitos. (Aquí mayor información)