El Ministerio de Salud y Protección Social, en aras de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades huérfanas o raras en Colombia, emitió una normativa que busca eliminar las barreras en el acceso a tratamientos y medicinas, esto debido a las dificultades presentadas en las últimas semanas.

En tal sentido, la Resolución 542 de 2025 reglamenta que la compra de los medicamentos de estos pacientes se llevará a cabo de manera centralizada a través del Fondo Rotatorio Regional para la Adquisición de Productos Estratégicos de Salud Pública OPS/OMS, es decir, no se hará con los dineros que se le giran a las EPS por medio de la Unidad de Pago por Capitación – UPC, sino que se realizará directamente con los recursos que la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud – ADRES, haya dispuesto para tal fin. 

¿Qué deben hacer los pacientes? 

En primer lugar, deberán asistir a su médico o especialista quien enviará los tratamientos a través de la herramienta tecnológica Mi Prescripción – MIPRES. En adelante el trámite estará a cargo del Ministerio y la EPS. Según la normativa el paso a seguir es que MinSalud “entregará el medicamento nacionalizado al operador logístico que defina la Entidad Promotora de Salud - EPS del Régimen Contributivo o Subsidiado, para su recepción y posterior distribución”, la cual se hará por medio de su red prestadores. En ese sentido serán las EPS las responsables de la dispensación de las medicinas y el paciente solo debe reclamarlas en el punto que estas indiquen.

Por su parte las entidades reportantes tendrán la obligación de notificar el seguimiento de los pacientes al Sistema de Vigilancia en Salud Pública - SIVIGILA y al mecanismo que el Ministerio de Salud defina. Conjuntamente la Superintendencia de Salud asumirá la responsabilidad de verificar, monitorear, hacer control y auditoría al cumplimiento de la Resolución. 

Deber de los médicos

“Cuando el profesional de la salud tratante identifique un afiliado con sospecha de enfermedad huérfana que requiera tratamiento farmacológico según criterios médicos, técnicos y de pertinencia” deberá acudir a la “Junta de Profesionales de Salud de la IPS” que será “quien apruebe la prescripción del tratamiento indicado”, parágrafo 1 del artículo 8 de la Resolución 542 de 2025 y parágrafo 3 del artículo 17 de la Resolución 740 de 2024.

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